Sárt að vera hent í ruslið

Ragnheiður Kristín Jóhannesdóttir Thoroddsen hefur glímt við sjúkdóminn endómetríósu í 37 ár.

Sjúkdómurinn endómetríósa, eða endó eins og hann er gjarnan kallaður í daglegu tali, var áður betur þekktur sem legslímuflakk. Þetta er krónískur fjölkerfa- og fjölgenasjúkdómur sem veldur mismiklum áhrifum á daglegt líf fólks með sjúkdóminn.
Ein af þeim sem hefur glímt lengi við þennan sjúkdóm er Ragnheiður K. Jóhannesdóttir en hún var um fertugt er hún fékk loks greiningu. Hún segir að fordómarnir og skilningsleysið á þessum sjúkdómi sé með ólíkindum og meðferðarúrræðin lítil sem engin.

Ragnheiður fæddist á Fæðingarheimilinu í Reykjavík 1. janúar 1972. Foreldrar hennar eru þau Helga Ragnhildur S. Thoroddsen fv. bankastarfsmaður og Jóhannes Jóhannsson húsgagnasmíðameistari.
Ragnheiður á fjögur systkini, Svein f. 1963, Sverri f. 1965, Eyþór Skúla f. 1975 og Helgu Laufeyju f. 1980.

Sveitin var einn stór ævintýragarður
„Fyrstu þrjú æviár mín bjuggum við fjölskyldan í Reykjavík en svo fluttum við í Mosfellssveitina og ég ólst upp í Teigunum. Sveitin var einn stór ævintýragarður og maður naut náttúrunnar og frelsisins.
Það var mikil samheldi milli krakkanna í hverfinu, á sumrin vorum við „niðri í gili“ á milli Álafosskvosar og Teigahverfisins og á veturna renndum við okkur niður Leifsbrekku. Við vinkonurnar vorum duglegar að fara í sund, rækta grænmeti eða fara í hjólaferðir upp á Hafravatn.
Foreldrar mínir hafa alla tíð verið dugleg að ferðast um landið og það eru ófáar minningarnar þar sem við systkinin hossuðumst aftur í í jeppanum á meðan mamma las fróðleik úr Landið þitt Ísland ferðahandbókinni.“

Tók meðvitaða ákvörðun
Ragnheiður gekk í Varmárskóla og Gagnfræðaskóla Mosfellsbæjar og líkaði vel þrátt fyrir að vera pínlega feimin alla grunnskólagönguna eins og hún orðaði það. „Ég átti auðvelt með nám en feimnin háði mér hins vegar töluvert. Þegar ég byrjaði í Menntaskólanum við Sund þá tók ég meðvitaða ákvörðun um að „hætta að vera svona feimin“ og það tókst bara ágætlega og ég fór að njóta mín betur.
Á sumrin starfaði ég á Álafossi, Reykjalundi, Kaupfélagssjoppunni, Svanssjoppu, Ísfugli og með fötluðum börnum.“

Fékk starf í Portúgal
Ragnheiður fór út á vinnumarkaðinn eftir menntaskólaárin en tók síðar alþjóðlegt diplómanám í Ferðaskóla Flugleiða sem þá var og hét og fékk í kjölfarið sumarstarf á söluskrifstofu félagsins.
„Ég fann að ég var komin á rétta hillu og fékk í framhaldi starf hjá Úrval-Útsýn. Þar starfaði ég í rúm níu ár við hin ýmsu störf. Eftir árabil sótti ég um að fá að starfa sem fararstjóri í Portúgal en ég hafði tekið ástfóstri við landið eftir fyrstu heimsókn þangað. Í Portúgal kynntist ég barnsföður mínum, Antonio, við eignuðumst dóttur saman, Katrínu Noemiu f. 1999. Við Antonio slitum samvistum og við Katrín fluttum heim þegar hún var 2 ára.
Árið 2001 kynntist ég eiginmanni mínum, Hafþóri Ólasyni en hann er faðir yngri dóttur minnar, Birnu Hlínar f. 2004. Við slitum samvistum árið 2009. Við mæðgur höfum gaman af því að ferðast og erum líka duglegar að fara í stuttar dagsferðir.“

Skellti sér í háskólanám
„Ég skellti mér í háskólanám um þrítugt, tók B.S í ferðamálafræði með viðskiptafræði sem aukagrein. Eftir útskrift 2006 fór ég að vinna hjá Valitor í alþjóðaviðskiptum. Starfinu fylgdu rétt eins og starfinu í ferðageiranum reglulegar vinnuferðir erlendis sem hentaði ferðasjúku mér mjög vel,“ segir Ragnheiður og hlær. „Þetta var gríðarlega skemmtilegt og krefjandi starf.“

Gerði allt sem í mínu valdi stóð
„Vorið 2011 sá ég umfjöllun í dagblaði um sjúkdóminn endómetríósu sem vægast sagt vakti athygli mína. Ég var á þessum tíma búin að vera með hita upp á hvern einasta dag í rúm 2 ár og átti fullt í fangi með að halda mér gangandi í daglegu lífi. Ég var búin að ganga á milli lækna og gera allt sem í mínu valdi stóð til að ná betri heilsu, nefndu það, ég var búin að prófa það,“ segir Ragnheiður alvarleg á svip. „Ég hef oft fengið að heyra það frá læknum að ég sé ímyndunarveik, móðursjúk, kvíðin eða þunglynd, ég hef ekki tölu á því og á það meira að segja skriflegt.
Heilsu minni hélt áfram að hraka og líkaminn orðinn undirlagður af verkjum. Ég þurfti að skipuleggja allt mitt líf í kringum blæðingarnar hjá mér og veikindadögunum í vinnunni fjölgaði á ógnahraða.“

Það var engin meðhöndlun
„Ég komst loks að í kviðarholsspeglun en það var eina leið mín til að fá staðfestingu á því hvort ég væri með þennan sjúkdóm. Þarna var ég að verða fertug og búin að glíma við langan lista af einkennum í ára­raðir, sumt síðan ég var barn. Mamma fór með mig fyrst til læknis þegar ég var 13 ára og aldrei minntist nokkur læknir á þennan sjúkdóm.
Niðurstaða speglunarinnar leiddi í ljós að ég var með sjúkdóminn en ég fékk enga meðhöndlun, engar ráðleggingar, ekkert. Ég fór aftur í vinnuna og hélt áfram á síðustu blóðdropunum þangað til ári síðar að ég „krassaði“ algjörlega og var send í veikindaleyfi. Þetta veikindaleyfi átti að vera einn mánuður en er nú orðin rúm átta ár.“

Glími við verki flesta daga
„Ég fékk meðhöndlun fjórum árum eftir fyrstu speglun sem tókst ekki betur en svo að það var skilið eftir eitt stykki endómetrí­ósuæxli á ristlinum á mér því læknirinn sá það ekki, en það var búið að vaxa þarna í nokkur ár. Æxlið var ekki tekið fyrr en tveimur hræðilegum og mjög kvalafullum árum seinna og þá þurfti að stytta ristilinn um 15 cm auk þess sem endó var búið að dreifa sér um kviðarholið.
Ég er með skaddaða þvagblöðru, ristil og búin að missa kvenlíffærin mín. Ég glími við verki flesta daga og er búin að berjast fyrir því að fá að komast í aðgerð en þangað til núna í haust var enginn sérfræðingur í sjúkdómnum hér á landi. Einn slíkur hóf nýlega störf en ég kemst ekki í aðgerð hjá honum þar sem hann fær ekki samning við Sjúkratryggingar. Ég hef sótt um að komast utan í aðgerð en fengið synjun.“

Þetta er grafalvarlegt ástand
„Ég var alin upp í að vera samviskusöm og fara fram úr væntingum í vinnu og hef lagt mig fram við það frá 12 ára aldri. Mig langar ekkert meira en að geta verið út á vinnumarkaðnum. Það er sárt að vera „hent í ruslið“ þegar maður veikist og fá ekki þá heilbrigðisþjónustu sem maður á rétt á samkvæmt lögum. Maður skilur ekki þetta reikningsdæmi hjá yfirvöldum að hafa fólk frekar á örorku en að veita því læknishjálp,“ segir Ragnheiður og hristir höfuðið. „Það er heldur ekkert grín að lifa á lífeyri sem nær ekki lágmarkslaunum.
Skilningsleysið og fordómarnir fyrir þessum sjúkdómi er með ólíkindum og meðferðarúrræðin hér á landi lítil sem engin. Þetta er grafalvarlegt ástand, fjöldinn allur af konum glímir við miklar kvalir án þess að fá neina hjálp. Ég veit um nokkrar á þrítugsaldri sem eru komnar á örorku
Ég hef unnið töluvert með Samtökum um endómetríósu og á eigin spýtur til að vekja athygli á sjúkdómnum með von um betri heilbrigðisþjónustu og skilning. Ef mín saga getur hjálpað þó ekki sé nema einni konu, þá er tilganginum náð.“