Hef alltaf horft bjartsýnn fram á veginn

Það er óhætt að segja að líf Þorbjörns Vals Jóhannssonar, eða Tobba eins og hann er ávallt kallaður, hafi tekið stóra u-beygju en hann hefur sl. sextán ár glímt við erfið veikindi. Árið 2007 fór hann í opinn brjóstholsskurð sem hefur haft miklar afleiðingar á líðan hans og haustið 2018 greindist hann með bráðahvítblæði.

Þorbjörn Valur er fæddur í Reykjavík 4. janúar 1969. Foreldrar hans eru Svanhildur Þorkelsdóttir fv. gjaldkeri Mosfellshrepps og fv. forstöðumaður félagsstarfs aldraðra í Mosfellsbæ og Jóhann Sæmundur Björnsson húsasmiður og fv. framkvæmdastjóri Lágafellssóknar en þau eru bæði látin.
Þorbjörn á tvö systkini, Þorkel Ásgeir f. 1963 flugmann og Ölfu Regínu f. 1966 kennara.

Hvatningarópin blésu mér byr í brjóst
„Fyrstu þrjú ár ævi minnar bjó fjölskyldan í Fossvoginum en við fluttum okkur síðan um set á framtíðarheimili okkar í Markholti í Mosfellssveit.
Æskuminningar mínar eru margar og góðar, ég gleymi aldrei þegar ég lærði að hjóla en þá var ég fjögurra ára. Alfa systir og vinir hennar voru að leika sér úti í götu og þau tóku að sér að kenna mér. Alfa hljóp með mér fyrstu ferðirnar en eftir nokkrar ferðir þá sleppti hún takinu. Hvatningarópin frá þeim blésu mér byr í brjósti og frá þessum tíma kunni ég að hjóla.
Fyrsta hrossið mitt eignaðist ég tíu ára gamall og ég hef verið í hestamennsku síðan enda mikil hefð fyrir henni hjá mínu fólki. Við systkinin vorum ung farin að sjá um okkar daga við gjafir í hesthúsinu sem við áttum með afa og móðurbróður okkar.“

Mikill fengur fyrir íbúa Mosfellssveitar
„Ég var í sterkum vinahóp og það var oft ansi mikið fjör hjá okkur krökkunum. Ég var eins og kallaðist þá, fjörugur drengur, prakkari og uppátækjasamur, fékk ótal göt á höfuðið eftir hrakfarir, kinnbeinsbrot og nefbrot, svona var þetta bara á þessum tíma,“ segir Tobbi og brosir.
Við æskuvinirnir, ég, Guðjón D. Haraldsson og Hallur Hilmarsson, vorum saman alla daga. Við fórum ungir að æfa íþróttir og tókum þátt í vígslu íþróttahússins sem var mikill fengur fyrir alla íbúa Mosfellssveitar. Íþróttir á borð við handbolta, fótbolta og frjálsar íþróttir voru æfðar þar reglulega. Ég spilaði handbolta með Aftureldingu í gegnum alla flokka upp í meistaraflokk.
Við félagarnir létum kennarana í Varmárskóla klárlega hafa fyrir hlutunum, vorum fjörugir piltar og síðar enn fjörugri unglingar. Ég var tíður gestur á kennarastofum skólanna, samtöl foreldranna um betri hegðun gleymdust þegar ég gekk út um dyrnar næsta dag. Ég fékk síðan að kenna á eigin brögðum þegar sonurinn hóf sína skólagöngu sem svipaði til pabba hans, ég verð að segja að ég hafði lúmskt gaman af þessu,“ segir Tobbi og hlær.

Hljómsveitin Djók
„Ég og Guðjón D. stofnuðum hljómsveitina Djók 1981. Ég spilaði á bassagítar og hann á trommur. Við höfðum báðir verið í skólahljómsveitinni og Birgir D. Sveinsson stjórnandi sveitarinnar leyfði okkur stundum að nota aðstöðu hennar til að æfa okkur. Fyrsta lagið sem við spiluðum var Jón spæjó, við þóttum töff að geta spilað og oft var kominn áheyrendahópur á gluggana.
Seinna bættust við sveitina Ólafur Hans, Finnbogi, Guðbjörg, Guðmundur og Jón Bjarni en það var mikið gæfuspor þegar sá síðastnefndi bættist í hópinn því síðar giftist ég systur hans, henni Emilíu minni. Hljómsveitin starfar enn í dag þótt löng hlé hafi verið tekin inn á milli. Guðjón, Guðmundur og Jón Bjarni halda uppi merkjum bandsins í dag ásamt mér.“

Útskrifaðist sem húsasmiður
Eftir gagnfræðaskólann fór Tobbi á samning í húsasmíði hjá móðurbróður sínum sem rak Trésmiðjuna K14. Þar störfuðu einnig afi hans og faðir svo það lá beinast við að skella sér í smíðina. Á sumrin starfaði Tobbi við malbikunarvinnu sem hann segir að hafi verið töff, mikil vinna og þar ríkti ekta strákahúmor.
„Eftir sveinspróf 1989 fór ég að starfa við smíðar en eftir áramótin 1990 var orðið lítið að gera svo ég fór að líta í kringum mig eftir öðru starfi. Ég sótti um hjá lögreglunni í Reykjavík og starfaði þar í rúm 30 ár bæði í fíkniefna- og kynferðisbrotadeild, ég lét af störfum árið 2021.
Þegar ég var lítill var ég oft spurður að því hvað ég ætlaði að verða þegar ég yrði stór og ég svaraði húsasmiður, hestamaður og lögga og þetta rættist allt saman,“ segir Tobbi og brosir.

Alltaf gaman að taka lagið
Tobbi kynntist Emilíu Björgu Jónsdóttur launafulltrúa árið 1992. Þau eiga tvö börn, Jóhann Gylfa f. 1999 og Auði Jóneyju f. 2004.
„Við höfum alla tíð notið þess að ferðast saman við Emilía, fyrst tvö, síðar með foreldrum okkar og svo með börnunum þegar þau komu til sögunnar. Emilía var framan af með mér í hestamennsku og svo höfum við alla tíð átt hunda og notið samvista með þeim í útiveru.
Ég byrjaði í Karlakór Kjalnesinga haustið 1996, var raddprófaður af Páli Helgasyni stjórnanda kórsins og var skipaður í 2. tenór. Þá kom sér vel að hafa verið í lúðrasveit og hafa lært að lesa nótur. Ég var í kórnum í tíu ár eða þar til ég söðlaði um og fór í Karlakór Reykjavíkur sem ég söng með í fimm ár. Það var frábært að syngja í báðum þessum kórum.“

Það fór að bera á miklum verkjum
„Haustið 2006 byrjaði ég að finna fyrir veikindum en faðir minn lést í ágúst sama ár. Ég áttaði mig ekki alveg á hvort veikindi mín stöfuðu af sorginni eða einhverju öðru. Á þessum tíma bjuggum við hjónin á Brautarholti á Kjalarnesi og einn daginn þegar ég var að keyra heim þá missti ég úr hjartaslag í tvígang og var við það að missa meðvitund en náði þó heim. Eftir þetta fór að bera á miklum verkjum frá brjóstholinu og upp í höfuðið.
Haustið 2007 kom í ljós eftir miklar rannsóknir að hóstarkirtill í miðmæti hafði stækkað mikið og lá utan í taugakrans sem liggur í brjóstholinu. Ég þurfti því að fara í opinn brjóstholsskurð til að hægt væri að taka þennan kirtil en talið var möguleiki á að um staðbundið illkynja æxli væri að ræða.
Síðar kom í ljós að þetta var góðkynja en hafði þessar miklu afleiðingar. Í stað þess að brjóstbeinið gréri á um þremur mánuðum þá fór ég lengri leiðina og það gréri á þremur árum með tilheyrandi verkjaveseni og álagi á taugakerfið sem varð mögulega þess valdandi að verkir fóru að dreifast um líkamann og ég átti í miklum vandræðum með gall- og brisgöng. Engin haldbær skýring var af hverju þetta tók svona langan tíma hjá mér að gróa og heilbrigðiskerfið átti í raun í vandræðum með mig.“

Átti góða tíma inn á milli
„Ég mætti stundum neikvæðri framkomu lækna á bráðamóttöku þar sem þeir vissu í raun ekki hvað átti að gera við mig en ég þurfti oft að leita þangað vegna mjög slæmra verkjakasta.
Oftast mætti ég þó góðvild lækna og það var frábær læknir sem annaðist mín mál á endanum. Ég átti góða tíma inn á milli og gat stundað mína vinnu, fjölskyldulíf og áhugamál en svona veikindi lita auðvitað allt og þetta hefur bitnað á börnunum. Við höfum þó átt góðar stundir og gerum enn.“

Leiður á þessu veikindabrasi
„Haustið 2018 fann ég fyrir því að ég var farinn að grennast, mæðast og göngutúrarnir urðu erfiðari, ég tengdi þetta allt við þáverandi verkjaveikindi.
Ég fékk verk í brjóstbak sem ég hafði ekki fundið fyrir áður sem var erfiður að eiga við því engin verkjalyf slógu á. Það kom svo á daginn að þetta tengdist æxli í miðmætinu sem þrýsti á taugar.
Einn daginn vaknaði ég mjög móður, átti erfitt með öndun og gat varla gengið um heimilið okkar. Ég samþykkti með semingi að fara á læknavaktina því ég var orðin mjög leiður á þessu veikindabrasi og taldi þetta öndunarvesen vera tilfallandi. Vakthafandi læknir sendi mig á bráðamóttökuna og má segja að ég hafi ekki farið út af spítalanum nema í örfáa daga fyrr en í mars 2019.“

Vissi strax hvað klukkan sló
„Þessi dagur er mér enn í fersku minni en ég fór í gegnum margar rannsóknir á bráðamóttökunni. Mjög góður læknir var á vakt og hann bað mig um að fylgja sér inn á skrifstofu og þá vissi ég strax hvað klukkan sló.
Í ljós kom að það höfðu þrjú æxli fundist, eitt í miðmætinu, eitt við miltað og það þriðja í fleiðrunni í brjóstholinu og orsakaði það æxli vökva í vinstra brjóstholi. Fimm dögum síðar var ákveðið að tappa vökvanum úr brjóstholinu því ég gat ekki lengur talað vegna öndunarþrengsla. Sex lítrum af vökva var tappað af sem hafði safnast upp og hjartað hafði m.a. færst til vegna þessa.
Við tóku rannsóknir til að finna út hvaða krabbamein ég væri með og eftir mergsýnatöku kom í ljós að um bráðahvítblæði var að ræða. Við tóku 4 háskammta lyfjameðferðir, 12 klst. meðferð í 3 daga og 4 klst. meðferð í tvo daga og hver lota í fjögur skipti. Þriðja skiptið hér heima en síðasta skiptið á Karólínska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi ásamt tveimur heilgeislum. Í þessari lyfjameðferð var verið að drepa meinið í blóðinu og stofnfrumurnar mínar sem og æxlin þrjú en bráðahvítblæðið var líka utan mergs sem er sjaldgæft.
Ónæmiskerfið verður lamað við svona meðferð og sýkingarhætta mikil. Ég var í einangrun meira og minna allan þennan tíma, maski og handspritt var mér mjög kunnuglegt þegar Covid skall á. Ég fékk alltaf sýkingar milli meðferða sem gerði það að verkum að ég þurfti að liggja inni á spítala meira og minna.“

Blóðgjöf er góð gjöf
Fyrsta lyfjameðferðin var Tobba erfiðust, slímhúðin varð viðkvæm og hann fékk ofnæmi fyrir sýklalyfjunum, hann minnist þess tíma sem mjög erfiðs tíma.
„Ég man þegar lyfin fóru að streyma um æðarnar í fyrsta sinn, þetta var svo ótrúlegur raunveruleiki og það er erfitt að koma slíkum tilfinningum í orð. Ég mátti ekki borða neitt nema að það væri hundrað prósent soðið, ekkert hrámeti og ekki ávexti nema taka utan af þeim sjálfur, slík er áhættan af sýkingum.
Ég þurfti mikið blóð og blóðflögur þegar leið á meðferðina þar sem mergurinn varð latari og latari við að framleiða blóð eða hemoglóbin. Ég skora á alla að huga að blóðgjöf, engin veit hver þarf næst á blóði að halda, blóðgjöf er góð gjöf.“

Hugsaði til stofnfrumugjafans
„Á deildinni á Karólínska sjúkrahúsinu eru tuttugu eins manns herbergi, frábær aðstaða og ekkert áreiti og heimsóknir bannaðar nema nánustu aðstandendur. Hér heima er mest um tveggja manna herbergi utan einangrunarherbergjanna og mikill erill. Viðmót starfsfólks er samt eins í báðum löndum, allir mjög elskulegir og hjálpsamir.
Ég fór í geislameðferð þarna úti og gat haft hátalara með mér til að hlusta á tónlist. Fyrir algjöra tilviljun byrjaði þessi meðferð á laginu Það þarf fólk eins og þig fyrir fólk eins og mig. Þessi orð eru mjög táknræn og hverju orði sannari þegar ég hugsaði til stofnfrumugjafans sem er frá Bandaríkjunum.“

Enn í endurhæfingu
„Eftir stofnfrumuskipti eða mergskipti eins og stundum er sagt þurfa nýju stofnfrumurnar að taka líkamann í sátt. Það getur reynst erfitt og kallast það ástand hýsilsótt. Ef frumurnar samþykkja ekki líkamann þá geta þær ráðist á hann og ef slíkt ástand verður getur það leitt til þess að hýsillinn / líkaminn ráði ekki við ástandið og það leiðir til andláts. Ég er í dag með væga króníska hýsilsótt, er enn að ná mér eftir þessa miklu lyfjameðferð og öll lyfin, það reynir mikið á samspil lyfja og líkama. Mín endurhæfing er enn í gangi um fjórum árum eftir stofnfrumugjöfina.“

Þakklát fyrir stuðninginn
Vorið 2021 þurftu Tobbi og Emilía að fara aftur til Svíþjóðar. Nú til Lundar þar sem Tobbi þurfti að fara í sérstakt tæki sem geislar í honum blóðið vegna hýsilsóttarinnar, þar voru þau í þrjá mánuði.
„Ég hef átt erfitt með styrk í fótum eftir þetta allt saman og hef gengið með hækjur. Alfa systir leit við hjá okkur og sá mig með hækjurnar, eitthvað fannst henni hún þurfa að koma að því að auka styrk minn því hún fór í það að hefja söfnun meðal ættingja og vina fyrir rafmagnshjóli án minnar vitneskju. Söfnunin gekk svo vel að okkur hjónum voru færð tvö hjól sem við notum mikið í dag, fyrir þetta erum við óendanlega þakklát.
Margir hafa stutt við okkur fjölskylduna hvort sem það er í orði eða verki. UMFUS hópurinn studdi við okkur eftir söfnun á kótilettukvöldi og færum við öllum sem að því komu kærar þakkir fyrir.
Ég hef alltaf horft bjartsýnn fram á veginn, lifi í núinu því það hentar best í því ástandi sem ég er í núna. Mig langar að lokum að fá að óska öllum Mosfellingum gleðilegrar jólahátíðar og með þeim orðum kvöddumst við Tobbi.