Heimurinn hreinlega hrundi við þessar fregnir

Júlía Rut Lárusdóttir Mønster greindist með bráðahvítblæði árið 2017 aðeins þriggja ára gömul.

Föstudagurinn 15. september 2017 byrjaði eins og allir aðrir dagar hjá fjölskyldu Júlíu Rutar sem býr í Klapparhlíðinni. Börnin fóru í skólann og foreldrarnir til vinnu en stuttu síðar fékk faðirinn símtal frá leikskólanum um að Júlía væri komin með hita svo hún var sótt og farið var með hana heim.
Eftir að Júlía Rut var lögst fyrir fann móðir hennar eitthvað ílangt og hart í maga hennar sem var langt frá því að vera eðlilegt og leitaði hún því til læknis. Tveimur dögum síðar var komin endanleg niðurstaða, Júlía var greind með bráðahvítblæði.

Júlía Rut er fædd 11. apríl 2014. Foreldar hennar eru þau Louisa Sif Mønster iðjuþjálfi sem starfar á geðheilsusviði Reykjalundar og Lárus Arnar Sölvason hársnyrtir á Quest Hair, Beer and Wisky Saloon.
Systkini Júlíu Rutar eru þau Sölvi Már f. 2009 og Arna Sif f. 2015.

Keyptu sér íbúð í Mosfellsbæ
„Ég ólst upp í Hafnarfirði og Lárus í Breiðholtinu en árið 2004 keyptum við okkar fyrstu íbúð hér í Mosfellsbæ,“ segir Louisa Sif. „Ástæða þess er kannski sú að við eltum mág minn hingað upp eftir og þegar þau keyptu sér nýja íbúð í Klapparhlíð þá slógum við til líka. Á árunum 2006-2011 bjuggum við í Danmörku þar sem ég stundaði nám í iðjuþjálfun.“

Fann eitthvað ílangt og hart
„Það er ótrúlegt hvað líf manns getur breyst á örskotsstundu,” segir Louisa Sif þegar ég spyr hana hvernig veikindi Júlíu Rutar hafi uppgötvast.
„Lárus fékk símtal frá leikskólanum um það að Júlía Rut væri komin með hita svo að hún var sótt og farið með hana heim. Hún sofnaði í stuttan tíma og þegar hún var að vakna strauk ég yfir magann á henni og finn þá eitthvað ílangt og hart sem mér fannst eitthvað skrítið.
Ég ráðfærði mig við Jennýju vinkonu mína sem starfar sem hjúkrunarfræðingur og hún ráðlagði mér að panta tíma hjá Domus Medica sem ég gerði og við komumst að sama dag. Á móti okkur tók Ólafur Gísli læknir sem skoðaði Júlíu Rut og eftir að skoðuninni lauk bað hann mig um að fara með hana beint á bráðamóttökuna.“

Smávægileg einkenni komu í ljós
Á bráðamóttökunni fór Júlía Rut í rannsóknir og í sneiðmyndatöku. Rétt fyrir miðnætti fengust þær fréttir frá læknunum að þeir töldu að hún væri með bráðahvítblæði. Endanleg greining kom svo í ljós tveimur dögum seinna, bráða­eitilfrumu­hvítblæði (T-ALL).
Það sem fannst í maga Júlíu Rutar var bólgið milta sem var búið að ryksuga allar hvítblæðisfrumurnar. Ef þessi bólga hefði ekki uppgötvast þá hefðu næstu einkenni verið blóðnasir og húðblæðingar. Með tímanum hefði hún líka hækkað í hvítblæðisprósentunni, en hún var með 67% við greiningu.
„Þegar við hugsum til baka þá voru smávægileg einkenni sem tengdust sjúkdómnum smám saman búin að koma í ljós. Hún hafði t.d. kvartað undan verkjum í fótum, þreytu og kulda og að henni væri illt í maganum en það lagaðist oft fljótt þegar hún var búin að borða.
Heimurinn hreinlega hrundi við þessar fregnir og það eina sem komst að í huga okkar var að við gætum misst hana. Þessi heimur var okkur mjög framandi og okkur leið eins og búið væri að kippa undan okkur fótunum.“

Þurfti ekki að fara til Svíþjóðar
„Þegar við Lárus vorum aðeins búin að ná áttum fengum við fljótlega þær upplýsingar að mikið væri búið að gerast í krabbameinsrannsóknum barna og þá sérstaklega síðustu 10 ár og að batahorfur væru mjög góðar.
Júlía Rut greinist á föstudegi og byrjaði í meðferð þremur dögum seinna eða 18. september. Meðferðartíminn er tvö og hálft ár þannig að hún ætti að klára meðferð vorið 2020.
Hún var nánast á spítalanum samfellt fyrstu átta mánuðina. Hún fór í margar háskammtameðferðir, fór heim í nokkra daga, fékk hita, fór þá í einangrun og fékk sýklalyf og svo byrjaði næsta meðferð, svona gekk þetta í margar vikur.
Í nóvember 2017 eða eftir nokkrar háskammtameðferðir fengum við þær gleðifregnir að hvítblæðisprósentan væri komin niður í 0,04%. Það þýddi á þessum tímapunkti að hún þurfti ekki að fara til Svíþjóðar í beinmergsskipti. Hún hélt því áfram í háskammtameðferð og 13. desember var hvítblæðið horfið. Það þýddi þó ekki að meðferðin væri búin, meðferðin er alltaf tvö og hálft ár, annars er hætta á að hvítblæðisfrumurnar fjölgi sér aftur.“

Vorum lömuð af hræðslu
„Eftir stífar átta mánaða háskammta­meðferðir fór Júlía Rut yfir á viðhaldsmeðferð. Í þeirri meðferð er lengra á milli meðferða. Það var búið að segja okkur að nú yrði þetta allt betra og okkur var létt við þær fregnir.
Hún hafði grennst mjög mikið, verið með mikla ógleði, átti erfitt með gang og fleira. En þar sem ónæmiskerfið er oft svo bælt, greindist Júlía Rut með CMV-veiru í júní sl. Þetta er veira sem er ekki hættuleg fyrir heilbrigða einstaklinga en leggst oft mjög illa á ónæmisbælda einstaklinga.
Júlía Rut var því mjög veik í sumar og í september sl. lagðist veiran mjög illa á lungu hennar og hún fékk einnig sveppasýkingu sem varð til þess að hún fékk lungnabilun. Í kjölfarið var hún lögð inn á gjörgæslu þar sem hún dvaldi í 3 vikur og var haldið sofandi í öndunarvél í 17 daga. Ástand hennar var mjög tvísýnt og hún var í lífshættu. Við vorum lömuð af hræðslu og þetta voru hræðilegar aðstæður sem við óskum engum að vera í.“

Fer í gegnum þetta með seiglu og krafti
„Hún hefur nú fengið tíma til þess að jafna sig eftir þessi erfiðu veikindi og ekki verið í krabbameinsmeðferð á meðan. Það er búið að endurskoða meðferðarplanið eftir þessa reynslu og fær hún að sleppa tveimur háskammtameðferðum.
Hún byrjaði aftur að taka krabbameinslyf 13. nóvember og fór í svæfingu 19. nóvember þar sem hún fékk lyf í mænuvökvann. Það fær hún svo á 6 vikna fresti þangað til í lok júlí 2019, en þá tekur önnur meðferð við.
Í svæfingunni var einnig tekið beinmergssýni til þess að athuga hvort sjúkdómurinn væri að taka sig upp aftur eftir langa meðferðapásu vegna veikindanna á gjörgæslunni.
Júlía Rut er ofurhetjan okkar og hún fer í gegnum þetta af mikilli seiglu og krafti. Hún lifir í núinu og það hjálpar henni mikið. Hún er bráðþroska, ofboðslega dugleg að gera allt sem er ætlast til af henni, oft í erfiðum aðstæðum.“

Hjálpar að skrifa og tala um hlutina
„Þegar Júlía Rut greindist var mikið álag á okkur hjónunum að upplýsa fjölskyldur okkar og vini um veikindi hennar. Við stofnuðum því lokaða Facebook-síðu með því markmiði að upplýsa fólk um gang mála.
Það hefur verið ómetanlegt og mikil hjálp að finna fyrir hvatningu, stuðningi, hugsunum og orku sem hefur streymt til okkar í gegnum síðuna. Ég trúi því líka að það hjálpi að skrifa og tala um hlutina.“

Pössum vel upp á góðu stundirnar
„Okkur hjónum þykir mjög mikilvægt að allir í fjölskyldunni fái sinn tíma og leggjum við mikla áherslu á að sinna okkur sjálfum svo við séum betur í stakk búin til þess að takast á við þetta stóra verkefni sem okkur hefur verið úthlutað. Það gerum við m.a. með því að sinna hreyfingu, fara reglulega í viðtöl hjá prestinum á Barnaspítalanum og eiga góðar stundir, bara við tvö.
Systkini Júlíu Rutar, þau Sölvi Már og Arna Sif, skipta ekki síður máli. Þau eiga oft erfitt þar sem athyglin er oft á systur þeirra og við dveljum hjá henni til skiptis á spítalanum í langan tíma. Það er því mikil­vægt að forgangsraða og eiga með þeim ánægjulegar stundir.“

Gáfu Barnaspítala Hringsins eintak
„Ég hef verið að búa til bækur um veikindi Júlíu Rutar og er nú að vinna að sjöundu bókinni. Þessar bækur innihalda allan þann texta sem ég hef sett inn á Face­book-síðuna, myndir og kveðjur. Í framtíðinni verða þetta dýrmætar bækur sem við fjölskyldan getum skoðað. Það verður erfitt að skoða þær en líka gott að geta séð alla sigrana sem við höfum gengið í gegnum.
Við hjónin gáfum Barnaspítala Hringsins eitt eintak af fyrstu bókinni, þ.e. fyrstu 50 daga frá greiningu Júlíu Rutar með von um að hún geti hjálpað fjölskyldum nýgreindra barna. Við gerðum það vegna þess að þegar við lítum til baka, þá hefðum við viljað fá eitthvað svipað í hendurnar. Bara til að sjá að þetta ferli yrði ekki bara ömurleg spítala­dvöl, heldur líka fullt af góðum minningum, gleði, sigrar og hamingja yfir litlu sigrunum í daglegu lífi.“

Heppin að eiga gott tengslanet
„Að ganga í gegnum svona reynslu er langt og strangt ferli þar sem þarf að hafa marga bolta á lofti til þess að allt gangi sem best miðað við aðstæður. En við hefðum ekki getað þetta án allra þeirra hjálpar sem við höfum fengið. Við erum ótrúlega heppin að eiga gott tengslanet, frábærar fjölskyldur og vini sem standa þétt við bakið á okkur, hvort sem það er að passa börnin, hundinn, elda fyrir okkur, skutlast fyrir okkur, hlusta á okkur eða eitthvað allt annað.
Einar bróðir Lárusar og Hafdís kona hans gættu barnanna okkar í viku á meðan við vorum hjá Júlíu Rut á gjörgæslunni. Klara æskuvinkona mín hefur eldað fyrir okkur einu sinni í viku í marga mánuði. Það hafa samstarfsfélagar mínir á iðjuþjálfadeild Reykjalundar líka gert, móðir mín, Kolbrún sambýliskona tengdapabba og fleiri og fyrir það erum við óendanlega þakklát.“

Ómetanlegur stuðningur
„Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur stutt vel við bakið á okkur fjölskyldunni og er mikilvægt að finna fyrir því í svona erfiðu verkefni. Það eru t.d. mömmu- og pabbahópar í boði undir handleiðslu og listþerapía fyrir börn greind með krabbamein eða systkini þeirra.
Stuðningur frá vinnustað mínum, æfingarfélögum, leikskóla, skóla og samfélaginu öllu hefur verið ótrúlegur og það er okkur ómetanlegt. Við þökkum starfsfólki Barnaspítala Hringsins og gjörgæslunnar sérstaklega fyrir góða umönnun og hlýhug í okkar garð.
Við fáum seint fullþakkað fyrir allan þennan stuðning, við lítum björtum augum til framtíðar og viljum fá að nota tækifærið í þessu viðtali og segja, þúsund þakkir.“

Mosfellingurinn 29. nóvember 2018
Myndir og texti: Ruth Örnólfs