Þetta er staða sem ég óska engum að vera í

Þorsteinn Hallgrímsson kerfisfræðingur var með þeim fyrstu til að veikjast af Covid-19 hér á landi. Hann er einn af þúsundum Íslendinga sem glíma við langtímaafleiðingar veikindanna og er í dag óvinnufær.
Í einlægu viðtali við Ruth Örnólfsdóttur segir hann frá æskuárunum í Vestmannaeyjum, golfferlinum og veikindunum sem hafa tekið virkilega á, bæði andlega og líkamlega.

Þorsteinn fæddist í Vestmannaeyjum 13. september 1969. Foreldrar hans eru þau Ásta María Jónasdóttir fiskverkakona og Hallgrímur Júlíusson netagerðameistari.
Systkini Þorsteins eru Júlíus f. 1973 og Þóra f. 1976.

Fórum út til að skoða eldsumbrotin
„Ég ólst upp í Vestmannaeyjum og mín fyrsta æskuminning er gosnóttin 23. janúar 1973. Þá fór pabbi með mig út og upp á hól sem var við húsið okkar til að skoða eldsumbrotin, ég skildi ekkert í því sem var að gerast.
Hús foreldra minna er vestarlega í bænum og fór því ekki undir hraun eins og um fjögur hundruð hús gerðu. Fjölskylda mín flutti aftur til Eyja um haustið sama ár.“

Öll eyjan eitt leiksvæði
„Að alast upp í Eyjum voru forréttindi þar sem öll eyjan er eitt leiksvæði. Eftir 1980 þegar að mestu var búið að hreinsa öskuna úr bænum þá var alltaf nóg að gera. Við vorum að spranga, ganga á fjöll, fara á árabát út í Löngu eða spila fótbolta og golf.
Í kringum tíu ára aldurinn var ég byrjaður að aðstoða við að rekja í nálar á netaverkstæðinu Net hf. hjá Júlla afa og að aðstoða mömmu við að dreifa salti yfir síld þegar saltað var í tunnur í Hraðfrystistöðinni.
Við peyjarnir byrjuðum um tólf ára aldur að vinna í Fiskimjölsverksmiðju Vestmannaeyja þar sem þorskhausum var sturtað, gellan skorin af þorskinum og svo seld í fiskbúðina heima í Eyjum sem seldi svo áfram til hótela í borginni á margfalt hærra verði en við fengum greitt fyrir kílóið. Í minningunni var hægt að vinna sér inn mikla peninga á þennan hátt.“

Kaus að vera heima að æfa mig
„Ég gekk í Grunnskóla Vestmannaeyja, það var skemmtilegur tími sem einkenndist af leik og gleði með skólasystkinum mínum. Í frímínútum var spilaður fótbolti á milli árganga.
Ég æfði fót- og handbolta frá sex ára aldri með Tý sem var annað af tveimur íþróttafélögum í Eyjum þangað til liðin sameinuðust undir merki ÍBV. Ég var níu ára gamall þegar ég byrjaði að spila golf og hef gert það síðan. Ég náði fljótlega ágætis tökum á golfíþróttinni og voru því öll sumur frátekin fyrir golf og fótbolta. Á meðan foreldrar mínir fóru með systkini mín til Spánar þá kaus ég að vera frekar að vera heima að æfa mig,“ segir Þorsteinn og brosir.
„Ég útskrifaðist frá Framhaldsskóla Vestmannaeyja sem sveinn í netagerð og vann hjá fjölskyldufyrirtækinu Net hf. frá því ég var þrettán ára þangað til ég lenti í vinnuslysi 1993. Í kjölfarið varð ég að skipta um starfsvettvang og lauk námi í forritun og kerfisfræði í kringum aldamótin.“

Þetta var mikill heiður
Þorsteinn var 18 ára þegar hann hætti í boltanum og þá tók golfið alveg yfir. Hann var einungis fimmtán ára þegar hann var valinn í 21 árs landsliðið í golfi og lék með öllum yngri landsliðum til 21 árs aldurs. Þá byrjaði hann með karlalandsliðinu og spannar ferill hans frá árinu 1984-2000. Hann sigraði nokkrum sinnum á Íslandsmótum í unglingaflokknum sem og í sveitakeppni með liði Golfklúbbs Reykjavíkur.
„Að vera afreksmaður í íþróttum er mikil vinna en jafnframt mikill heiður. Besti árangur sem við náðum í karlalandsliðinu var Norðurlandameistaratitill árið 1992 og undanúrslit á Evrópumótinu 1996. Ég varð Íslandsmeistari í höggleik 1993 og sigraði einnig á Íslandsmótinu í holukeppni 1997.“

Best að búa í Mosfellsbæ
Eiginkona Þorsteins er Ingibjörg Valsdóttir, hún starfar hjá dómsmálaráðuneytinu auk þess sem hún vinnur sem þýðandi, ritstjóri og rithöfundur. Börn þeirra eru Kristín María f. 1998 og Valur f. 2001. Kristín María er í sambúð með Theodór Emil Karlssyni og þau eiga tvær dætur, Steinunni Eddu og Emmu Sif. Valur er í sambúð með Birnu Einarsdóttur og saman eiga þau þrjú börn, Natan Leó og Maron Kára Viktorssyni og Ástrós Birtu.
„Ég flutti í Mosfellsbæinn til Ingu árið 1997, við keyptum okkur hús hér og erum ekkert á förum, hér er best að búa,“ segir Þorsteinn og brosir.

Þetta voru erfið ár
„Eftir að námi mínu lauk vann ég við að sjá um tölvukerfi Viðskipta og tölvuskólans og kenndi þar á Office-forritin og Windows stýrikerfi. Ég starfaði einnig í Lágafellsskóla í nokkur ár við að reka tölvukerfi skólans og það var mjög skemmtilegur tími. Þar kynntist ég vel starfsfólkinu og mörgum krökkum sem ég hef fylgst með áfram, hvort sem það er í gegnum íþróttir, tónlist eða annað.
Ég færði mig svo um set til fyrirtækis sem hét Þekking og sá þar um rekstur tölvukerfa fyrir fyrirtæki. Tíminn hjá Þekkingu var frábær og á ég marga vini frá tíma mínum þar. Þrátt fyrir að vera í vinnu þá fór mikill tími fyrir utan vinnutíma í að sjá um golfmót fyrir fyrirtæki, fararstjórn í golfferðum og lýsingar í sjónvarpi frá golfmótum.
Ég lét af störfum hjá Þekkingu 2008 en það sama ár bauðst okkur Ingu að ganga inn í eigendahóp golfverslunarinnar Hole In One. Við stukkum á það og sáum fyrir okkur að það væri kannski hægt að prófa að vera eingöngu í vinnu við það sem snérist um golf. Það var erfitt að ganga í gegnum bankahrunið, við náðum að halda fyrirtækinu gangandi til ársins 2016 en þá skelltum við í lás eftir erfið ár. Þá lá leið mín aftur til Þekkingar þar sem ég starfaði til ársins 2020.“

Stór hópur fólks í sömu sporum
Fyrsta tilfellið af Covid-19 á Íslandi greindist 28. febrúar 2020 en sjúkdómsins varð fyrst vart í heiminum í Kína í lok árs 2019. Algengustu einkennin líkjast helst inflúensusýkingu, beinverkir, hálsbólga, hiti og hósti. Ýmsum öðrum einkennum hefur þó verið lýst, m.a. tapi á bragð- og lyktarskyni og meltingarfæratruflunum.
„Eins og margir muna þá var þessi Covid-19 tími skrýtinn, við Inga greindumst bæði í mars 2020, urðum mjög veik og erum enn að glíma við eftirköst veikindanna, hvort á sinn hátt. Ég þurfti að leggjast inn á kórónuveirudeild Landspítalans en slapp við gjörgæsluna. Nokkrum vikum eftir spítalaleguna vaknaði ég einn daginn algjörlega orkulaus, lyktar- og bragðskyn var farið og svo var ég með heilaþoku. Staðan mín er enn svona, það er skrítið að borða án þess að finna lykt eða bragð en það venst, nú horfi ég bara á áferð og framsetningu.
Inga nær að stunda sína vinnu en gerir ekki nálægt því sömu hluti og hún gerði áður en hún veiktist og ég er í dag óvinnufær. Það er stór hópur fólks þarna úti sem er í sömu sporum og við, því miður,“ segir Þorsteinn alvarlegur á svip.

Þurfti að byrja rólega í uppbyggingunni
„Eftir að hafa reynt að snúa aftur til vinnu nokkrum sinnum sumarið 2020 þá var nokkuð ljóst að þessi veikindi voru meira en einhver flensa. Ég ákvað að prófa að fara á Heilsustofnunina í Hveragerði á meðan ég beið eftir að komast inn á Reykjalund. Fyrstu tvær vikurnar í Hveragerði voru mjög lærdómsríkar og maður lærði margt um sjúkdóminn, verkefni mín voru eingöngu að hvíla og sofa.
Mér fannst þetta mjög skrítið, ég svaf mjög mikið þessar tvær vikur, eins og ég hafði í raun gert líka heima. Munurinn var sá að þegar ég var heima þá var ég alltaf að gera of mikið sem gerði það að verkum að ég lá í rúminu svo dögum skipti af því að ég var svo útkeyrður. Á Heilsustofnuninni var mér bent á að ég þyrfti að hvíla mig vel áður en hægt væri að byrja rólega á uppbyggingunni. Þetta var mjög skrítið fyrir einstakling sem hefur alltaf verið mjög virkur, hvort sem er í vinnu, leik eða félagsstarfi. Þetta kom hreinlega af sjálfu sér því það var engin orka eftir til að gera neitt, hvort sem það var að vinna, fara í búðina eða sinna heimilisverkum.“

Flest verk komin í hendur annarra
„Á Heilsustofnuninni þurfti ég að fara í próf þar sem skoðað var hvort ég gæti mögulega verið með ME eða síþreytu. Það kom svo í ljós að ég er með ME og hef verið að glíma við það síðan. Ég fékk ákveðnar leiðbeiningar og vitneskju um hver einkennin væru. Þau eru meðal annars einbeitingarleysi, hægari hugsun, orkuleysi, örmögnun, höfuðverkur og of lítil eða mikil svefnþörf. Við það að fá þessar upplýsingar þá var auðveldara að sætta sig við stöðu mála, það er að segja að geta ekki hluti sem ég gat gert áður. Í dag hitti ég sálfræðing og sjúkraþjálfara og það er sú skipulagða meðferð sem ég er í.
Að veikjast af því sem virðist vera langvarandi sjúkdómur er mikil breyting á lífi einstaklings og ekki síður fjölskyldunnar. Flest verk sem ég gerði áður eru nú komin í hendur annarra í fjölskyldunni. Það tekur virkilega á andlega að geta ekki gert þessa hluti lengur, þetta er staða sem ég óska engum að vera í.“

Orkan mín er búin á þessum tíma
„Það má ekki gleyma því að það velur sér enginn að lenda í langvarandi veikindum eða verða fyrir slysi sem breytir aðstæðum einstaklingsins og fjölskyldunnar. Það er því mjög mikilvægt að styðja við þann sem lendir í veikindunum en ekki ætlast til þess að viðkomandi geri það sama og fyrir veikindin, því það er bara ekki raunhæft. Það þurfa allir í fjölskyldunni að hjálpast að.
Það sem mig langar til að geta gert er að hafa orku til að leika við barnabörnin, mæta aftur til vinnu, hugsa um húsið okkar og lóðina, svo ég tali nú ekki um að þurfa ekki að vera kominn upp í rúm klukkan 20:00 flest kvöld vikunnar. Orkan mín er hreinlega búin á þessum tíma þrátt fyrir að ég leggi mig yfir daginn.
Á hefðbundnum degi vakna ég um klukkan 8:00 og jafna mig smá stund. Klukkutíma síðar fer ég í Lágafellslaug þar sem pottarnir bíða mín, bæði heiti og kaldi. Ég fer þrisvar sinnum í kalda pottinn í hverri sundlaugarferð og er í pottinum í 40 sekúndur. Ég lærði að í mínu tilfelli þá skiptir meira máli að fara oftar í kalda pottinn heldur en að vera lengi, það hef ég tileinkað mér síðan. Ég fer svo heim til að hvíla mig eftir sundið, geng svo um nágrennið ef orka mín leyfir og á mínum góðu dögum þá fer ég aftur í Lágafellslaug seinni partinn og geri það sama og um morguninn. Klukkan 20:00 er ég svo kominn upp í rúm, þá er komin nótt hjá mér.“

Þakklátur fyrir það sem ég get gert
„Ég hef oft verið spurður að því af hverju ég fái mér ekki heitan og kaldan pott heim. Fyrir utan fjárhagslegan kostnað þá skiptir það mig miklu máli að fara í laugina, hitta fólk og eiga skemmtilegt spjall.
Það sem ég er búinn að læra á þessum næstum 6 árum í mínum veikindum er að ég verð aldrei sá Þorsteinn sem ég var 2020. Heldur er ég ánægður með þann Þorstein sem ég er núna, og ég er sáttur við hann. Ég er þakklátur fyrir það sem ég get gert á hverjum degi sem getur verið mjög misjafnt milli daga. Ég einbeiti mér að því að gera hluti sem gleðja mig því andleg heilsa er það sem skiptir mestu máli núna. Ég spila snóker og golf og reyni að stunda þessar íþróttir eins mikið og orka mín leyfir.
Við Inga erum lánsöm að börnin okkar búa með sínum fjölskyldum hér í Mosfellsbæ og því stutt að heimsækja þau. Fjölskylda mín stendur þétt við bakið á mér og ég á ekki orð til að lýsa þakklæti mínu til þeirra. Ég hef heyrt því miður af of mörgum einstaklingum í svipaðri stöðu og ég þar sem skilningur nánustu fjölskyldu er ekki nógu góður og andleg heilsa verður mjög erfið sem leggst enn frekar á alla í fjölskyldunni.“

Það skiptir máli að tilheyra
„Hluti af því að halda andlegri heilsu skiptir mig mjög miklu máli, það er að tilheyra og því er ég að aðstoða nokkra afrekskylfinga og miðla af minni reynslu og það er mjög gefandi.
Þegar læknavísindin verða búin að finna hvernig á að vinna á þessum eftirköstum af Covid-19 veirunni þá ætla ég ekki að vera búinn að þróa með mér andleg veikindi og erfiðleika heldur vera tilbúinn að ná heilsu á ný,“ segir Þorsteinn og brosir er við kveðjumst.